Jeg har en venn som har parkinson sykdom og i dag var jeg og besĂžkte han.
Vi hadde en skikkelig mimretime, lo og koste ossâŠ.snakket (dvs jeg snakket) om felles opplevelser noen Ă„r tilbake. Og vi hadde og har galgenhumor pĂ„ det meste. Opplevelser, kanskje mest knyttet til han og hans utfordringer pga sykdommen, ble mimretime om.
Han har levd med sykdommen i mange Ă„r, fikk den fĂžr jeg ble kjent med han. Den gangen hadde han en kropp som enten hadde for âmyeâ bevegelser eller for lite. Jeg husker han tok hĂ„nden min og leide meg, men grepet var sĂ„ ukontrollert hardt at det gjorde litt vondt.
Vi mimretime om folk som pĂ„ puben syntes han var bortskjemt da jeg hjalp han Ă„ fĂ„ pĂ„ ytterjakkaâŠ.mens da jeg kjapt repliserte at det ikke var bortskjemthet, men parkinson, sĂ„ fikk vi snakket og fortalt folk litt om hvordan denne tilstanden er. Jeg tror at man mĂ„ vĂŠre litt mer pĂ„âŠfortelle folkâŠfor at andre skal forstĂ„ og respektere â€ïž
Tulipan er logoen til parkinson, internasjonalt. Derfor disse bildene.
Jeg har lyst til Ă„ fortelle âvĂ„r historieâ om og med parkinson. Kanskje noen leser dette og lĂŠrer noe nytt đ
Vi opplevde at vi var ute og spiste, men ble nektet servering fordi en person med parkinson kan se full ut, eller kanskje bli oppfattet som litt sjuskete. Ansiktet mister ofte mimikk. NĂ„r vi opplevde slikt sĂ„ merket jeg at jeg ble sintâŠMEN sinne lĂžser lite. SĂ„ jeg snakket i klare og tydelige ord og forklarte om sykdommen, fĂžr vi reiste oss pent og gikk slik vi var blitt bedt om. For oss var det en seier som vi feiret pĂ„ vĂ„r lokale pub hvor alle er inkludert uansett.
En annen historie var da han hadde kjĂžpt roser til meg, roser som var gamle. Han bare ba pent om en rosebukett, pakkes inn, og betalte. Sukk. Jeg takket selvfĂžlgelig pent for blomstene, men dagen etter dro jeg til butikken, viste dem blomstene, og spurte hvorfor disse var blitt solgt. Dama bak disken sĂ„ pĂ„ den andre damaâŠ.jeg opplevde at de var litt usikre. De hadde ikke mer Ă„ si enn at det var leit at jeg ikke var fornĂžyd. Da forklarte jeg at mannen som hadde kjĂžpt dem hadde parkinson og jeg sa litt om hva det innebar. PĂ„ en mĂ„te ble det en tanke om at da fikk noen nye lĂŠre littâŠ.
Det er ikke lett Ä forstÄ mennesker som er annerledes enn oss selv. Jeg synes det er spennende Ä mÞte mennesker som skiller seg ut og som jeg kan lÊre mye av. Skulle selvfÞlgelig Þnske at parkinson og andre utfordringer ikke fantes, men det gjÞr de jo.
Det er sĂ„ mange utfordringer som ikke synes ogsĂ„. Orienteringssansen kan forsvinne litt eller bli dĂ„rligere. Jeg kunne kjĂžre vennen min til dĂžra, til et konsertsted f.eks.,men sĂ„ mĂ„tte jeg parkere. Og i mellomtiden hadde han tuslet litt rundt og jeg mĂ„tte lete. Hvor var han blitt av đłDette lo vi godt av. Etter hvert ble det slik at pĂ„ hoteller ba vi om rom nĂŠrmest resepsjonen. Lettere Ă„ finne frem. En gang fikk vi rom innerst i en labyrint av gangerâŠ.det ble mange morsomme forviklinger av det đ€Ł vi lo fordi det var en mĂ„te Ă„ overleve utfordringene pĂ„.
Og vet dere, yngste dama jeg ble kjent med og som hadde parkinson, var 29 Ă„r. Det er ikke bare en sykdom som eldre mennesker fĂ„r đȘđ„
Det er alt for lite informasjon som nĂ„r frem. Jeg opplevde ogsĂ„ en gang, Ă„ bli ringt opp fra legevakta. Det var etter at sykdommen hadde begynt Ă„ ta fra han sprĂ„ket og balansen. Han hadde falt pĂ„ gata, pĂ„ kvelden, og blitt tatt hĂ„nd om av ambulansen. Det luktet litt Ăžl av han sĂ„ de trodde han var fullâŠ..veldig full. Jeg kjĂžrte ut til legevakta, ble veldig lettet over Ă„ se at han kun hadde smĂ„ skrubbsĂ„r. Jeg sĂ„ at det var medlidenhet i Ăžynene (rettet mot meg) fra de som jobbet der. Jeg tenkte at de tenkte: âstakkars deg som har en fyllik til vennâ. Det er ikke sikkert de tenkte slik, men jeg forklarte raskt at han hadde parkinson med balanse og talevansker. Da plutselig fikk han (og jeg) en annen type omsorg â€ïž jippi, nok en gang fikk vi lĂŠrt noen om utfordringene.
Balansen ble dĂ„rligere etter DBS-operasjonen. Dessverre. FĂžr det lĂžp han halvmaraton og slo de fleste kameratene sine. Han elsket Ă„ lĂžpe og vĂŠre i aktivitet. Etter hvert gikk vi for det meste, og pga balansen gikk jeg foran i utforbakkene for da ble jeg en brems pĂ„ farta hans (hvis ikke hadde han fĂ„tt for stor fart og falt). Vi lo og hadde mye gĂžy med det ogsĂ„ â€ïž
Slik satt vi og mimret i dagâŠâŠ
NĂ„ er han dessverre mye kleinere, han strever med Ă„ snakke/finne ord og trenger mye hjelp. Jeg fĂžler meg litt trist og makteslĂžs. For meg er han fanget i sin egen kropp. Det er ikke lett Ă„ tenke at det handler om Ă„ gjĂžre det beste ut av dagen (selv om det faktisk gjelder for alle).
Jeg besĂžker han, og fĂ„r sĂ„ uendelig mye tilbake. Han sitter jo mest der og venter pĂ„ oss som stikker innom. Og likevel, det er jeg som er heldigâŠâŠâ€ïž Heldig fordi jeg har en venn som har utfordringer ut over mine smĂ„ bagateller. Jeg har lĂŠrt, og lĂŠrer hele tiden Ă„ sette pris pĂ„ livet akkurat slik det er. Han setter pris pĂ„ mine smĂ„ besĂžk, viser glede og takknemlighet đŒ henter frem gode minner og har kvalitetstid đ„
Lille meg bidrar til noe positivt for et annet menneske, tenk sĂ„ heldig jeg er â€ïžâ€ïžâ€ïž
Han elsker sjokolade, potetgull og godteri, sĂ„ da hadde jeg med en liten bursdagsgave i dag (han hadde bursdag da jeg var syk). Jeg kjĂžpte noe som var litt lett Ă„ Ă„pne for en som ikke lenger klarer Ă„ Ă„pne alt selvâŠâŠ.
