Jeg har en venn som har parkinson sykdom og i dag var jeg og besøkte han.
Vi hadde en skikkelig mimretime, lo og koste oss….snakket (dvs jeg snakket) om felles opplevelser noen år tilbake. Og vi hadde og har galgenhumor på det meste. Opplevelser, kanskje mest knyttet til han og hans utfordringer pga sykdommen, ble mimretime om.
Han har levd med sykdommen i mange år, fikk den før jeg ble kjent med han. Den gangen hadde han en kropp som enten hadde for “mye” bevegelser eller for lite. Jeg husker han tok hånden min og leide meg, men grepet var så ukontrollert hardt at det gjorde litt vondt.
Vi mimretime om folk som på puben syntes han var bortskjemt da jeg hjalp han å få på ytterjakka….mens da jeg kjapt repliserte at det ikke var bortskjemthet, men parkinson, så fikk vi snakket og fortalt folk litt om hvordan denne tilstanden er. Jeg tror at man må være litt mer på…fortelle folk…for at andre skal forstå og respektere
Tulipan er logoen til parkinson, internasjonalt. Derfor disse bildene.
Jeg har lyst til å fortelle “vår historie” om og med parkinson. Kanskje noen leser dette og lærer noe nytt
Vi opplevde at vi var ute og spiste, men ble nektet servering fordi en person med parkinson kan se full ut, eller kanskje bli oppfattet som litt sjuskete. Ansiktet mister ofte mimikk. Når vi opplevde slikt så merket jeg at jeg ble sint…MEN sinne løser lite. Så jeg snakket i klare og tydelige ord og forklarte om sykdommen, før vi reiste oss pent og gikk slik vi var blitt bedt om. For oss var det en seier som vi feiret på vår lokale pub hvor alle er inkludert uansett.
En annen historie var da han hadde kjøpt roser til meg, roser som var gamle. Han bare ba pent om en rosebukett, pakkes inn, og betalte. Sukk. Jeg takket selvfølgelig pent for blomstene, men dagen etter dro jeg til butikken, viste dem blomstene, og spurte hvorfor disse var blitt solgt. Dama bak disken så på den andre dama….jeg opplevde at de var litt usikre. De hadde ikke mer å si enn at det var leit at jeg ikke var fornøyd. Da forklarte jeg at mannen som hadde kjøpt dem hadde parkinson og jeg sa litt om hva det innebar. På en måte ble det en tanke om at da fikk noen nye lære litt….
Det er ikke lett å forstå mennesker som er annerledes enn oss selv. Jeg synes det er spennende å møte mennesker som skiller seg ut og som jeg kan lære mye av. Skulle selvfølgelig ønske at parkinson og andre utfordringer ikke fantes, men det gjør de jo.
Det er så mange utfordringer som ikke synes også. Orienteringssansen kan forsvinne litt eller bli dårligere. Jeg kunne kjøre vennen min til døra, til et konsertsted f.eks.,men så måtte jeg parkere. Og i mellomtiden hadde han tuslet litt rundt og jeg måtte lete. Hvor var han blitt av Dette lo vi godt av. Etter hvert ble det slik at på hoteller ba vi om rom nærmest resepsjonen. Lettere å finne frem. En gang fikk vi rom innerst i en labyrint av ganger….det ble mange morsomme forviklinger av det
vi lo fordi det var en måte å overleve utfordringene på.
Og vet dere, yngste dama jeg ble kjent med og som hadde parkinson, var 29 år. Det er ikke bare en sykdom som eldre mennesker får
Det er alt for lite informasjon som når frem. Jeg opplevde også en gang, å bli ringt opp fra legevakta. Det var etter at sykdommen hadde begynt å ta fra han språket og balansen. Han hadde falt på gata, på kvelden, og blitt tatt hånd om av ambulansen. Det luktet litt øl av han så de trodde han var full…..veldig full. Jeg kjørte ut til legevakta, ble veldig lettet over å se at han kun hadde små skrubbsår. Jeg så at det var medlidenhet i øynene (rettet mot meg) fra de som jobbet der. Jeg tenkte at de tenkte: “stakkars deg som har en fyllik til venn”. Det er ikke sikkert de tenkte slik, men jeg forklarte raskt at han hadde parkinson med balanse og talevansker. Da plutselig fikk han (og jeg) en annen type omsorg jippi, nok en gang fikk vi lært noen om utfordringene.
Balansen ble dårligere etter DBS-operasjonen. Dessverre. Før det løp han halvmaraton og slo de fleste kameratene sine. Han elsket å løpe og være i aktivitet. Etter hvert gikk vi for det meste, og pga balansen gikk jeg foran i utforbakkene for da ble jeg en brems på farta hans (hvis ikke hadde han fått for stor fart og falt). Vi lo og hadde mye gøy med det også
Slik satt vi og mimret i dag……
Nå er han dessverre mye kleinere, han strever med å snakke/finne ord og trenger mye hjelp. Jeg føler meg litt trist og maktesløs. For meg er han fanget i sin egen kropp. Det er ikke lett å tenke at det handler om å gjøre det beste ut av dagen (selv om det faktisk gjelder for alle).
Jeg besøker han, og får så uendelig mye tilbake. Han sitter jo mest der og venter på oss som stikker innom. Og likevel, det er jeg som er heldig…… Heldig fordi jeg har en venn som har utfordringer ut over mine små bagateller. Jeg har lært, og lærer hele tiden å sette pris på livet akkurat slik det er. Han setter pris på mine små besøk, viser glede og takknemlighet
henter frem gode minner og har kvalitetstid
Lille meg bidrar til noe positivt for et annet menneske, tenk så heldig jeg er
Han elsker sjokolade, potetgull og godteri, så da hadde jeg med en liten bursdagsgave i dag (han hadde bursdag da jeg var syk). Jeg kjøpte noe som var litt lett å åpne for en som ikke lenger klarer å åpne alt selv…….